Maciej Siembieda w Swarożynie - literackie spotkanie z misją pomocy Olafowi [ROZMOWA]

Już 28 stycznia o godzinie 17:00 w świetlicy wiejskiej w Swarożynie odbędzie się niezwykłe spotkanie autorskie z Maciejem Siembiedą, znanym pisarzem i reportażystą. Tym razem literackie opowieści będą miały podwójne znaczenie - nie tylko wzbogacą nas duchowo, ale też pomogą małemu Olafowi w jego walce o zdrowie.

Olaf Krasnowski, 3,5-letni mieszkaniec naszego regionu, zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne'a, ciężką chorobą wymagającą kosztownej terapii genowej. Podczas wydarzenia będzie możliwość wsparcia zbiórki pieniędzy na jego leczenie poprzez datki do specjalnej puszki.

Literatura z misją pomocy

Maciej Siembieda to jeden z najpopularniejszych autorów powieści sensacyjnych. Podczas spotkania w Swarożynie będzie można posłuchać o kulisach jego pracy, inspiracjach oraz drodze twórczej. Wydarzenie będzie też niepowtarzalną okazją, by porozmawiać z pisarzem, zdobyć autograf, a przede wszystkim - wesprzeć szczytny cel.

"Siła dla Olafa" to hasło, które przyświeca temu wydarzeniu. Każdy, kto weźmie w nim udział, ma szansę przyczynić się do poprawy losu tego dzielnego chłopca, który potrzebuje naszej pomocy.

O chorobie

Dystrofia mięśniowa jest jedną z najczęściej rozpoznawanych chorób o podłożu genetycznym. Objawia się znacznym osłabieniem mięśni prowadzącym w większości przypadków do ich zaniku. istnieje kilka rodzajów tej choroby, które różnią się objawami, ich nasileniem, ciężkością i wiekiem chorego.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to najczęstsza i najszybciej postępująca dystrofia mięśniowa wykrywana u około 13 na 100 000 żywo urodzonych chłopców. Pierwsze objawy pojawiają się bowiem między 2. a 6. rokiem życia. Należą do nich:

• problemy z chodzeniem, bieganiem i wchodzeniem po schodach,
• charakterystyczny, kaczkowaty chód,
• zanik mięśni barkowych,
• postępujące zmniejszenie siły mięśni,
• problemy z nauką i zapamiętywaniem,
• trudności z oddychaniem wynikłe z osłabienia mięśni przepony.
   

Jest to więc choroba bardzo szybko postępująca.

O wydarzeniu opowiedziały na naszej antenie Sylwia Kuzioła oraz dyrektor Joanna Sopata z Gminnej  Biblioteki Publicznej w Swarożynie: 

Zbiórka dla chłopca prowadzona jest na stronie siepomaga.pl.