Maleńka Daria choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Pilnie potrzebuje kilku milionów złotych na leczenie w Stanach Zjednoczonych! [ROZMOWA]

  • 04.08.2020, 09:00
  • Redakcja
Maleńka Daria choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Pilnie potrzebuje kilku milionów złotych na leczenie w Stanach Zjednoczonych! [ROZMOWA] fot. siepomaga.pl

Podziel się:

Oceń:

Daria Szepietowska skończyła jedenaście miesięcy. U dziewczynki zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu 1, chorobę genetyczną, która prowadzi do śmierci przed ukończeniem 2 roku życia.

AKTUALIZACJA, 4 SIERPNIA

Zbiórka na leczenie Darii Szepietowskiej została przedłużone do 31 października. Jej szczegóły znajdziecie TUTAJ

fot. siepomaga.pl


AKTUALIZACJA, 29 LIPCA

Jeszcze do jutra na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka na leczenie Darii. 

fot. www.facebook.com/DariaSzepietowskaSMA1

 

WALKA Z CZASEM

Dziewczynka urodziła się na Białorusi, jej rodzice w poszukiwaniu pomocy przyjechali do Polski. Niestety, jej kraj urodzenia nie gwarantuje leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, a lekarze wprost powiedzieli, że nie są w stanie pomóc dziecku. Galina i Aleksander, rodzice Darii żeby ratować córkę porzucili całe swoje dotychczasowe życie. Od niedawna mieszkają w Tczewie. Tutaj dziewczynka została objęta opieką specjalistyczną. Niestety, jedyną szansą Darii na wyzdrowienie jest niezwykle kosztowana terapia genowa, która prowadzona jest w Stanach Zjednoczonych. Środki na leczenie rodzina stara się pozyskać poprzez Fundację "Się Pomaga"Daria jest ich drugim dzieckiem, pierwszy syn - Andrzej urodził się zdrowy, dlatego rodzice nie spodziewali się, że cokolwiek złego mogłoby stać się ich córce. Mimo, że dziewczynka urodziła się jako wcześniak diagnozę rodzice usłyszeli gdy Daria miała 4 miesiące. Wiedzą, że aby uratować dziecko muszą walczyć z czasem. 

- fot. siepomaga.pl

 

Z USA dostaliśmy już kosztorys terapii genowej - jedynego sposobu, by powstrzymać postęp choroby. Niestety, to najdroższe leczenie świata. Mamy tylko kilka miesięcy, by zebrać ponad 10 milionów złotych. 

Mamy katastrofalnie mało czasu. Daria skończyła już 8 miesiąc. Aby terapia genowa była jak najbardziej skuteczna, musi rozpocząć się jak najszybciej. Gdybyśmy mieli taką fortunę, nawet dzisiaj, bo każdy dzień jest na wagę życia. Błagamy, z całego serca, pomóż nam. Tylko dzięki pomocy tysięcy ludzi nasze dziecko ma szansę żyć.

- Galina i Aleksander, rodzice Darii

 

10 MILIONÓW ZŁOTYCH MOŻE URATOWAĆ ŻYCIE DZIEWCZYNKI

Leczenie Darii jest niezwykle kosztowne. Rodzice dziewczynki wierzą, że możliwe jest utrzymanie ich córki przy życiu. O walce, którą toczą opowiedziała nam Galina Szepietowska, mama Darii. Zapraszamy do wysłuchania rozmowy: 

loadingŁaduję odtwarzacz...

 

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostatecznosci częściowego albo całkowitego paraliżu.

Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90% przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. SMA jest wynikiem wady genetycznej – mutacji w genie SMN1. Mutację tę osoba chora otrzymuje po obojgu rodziców, którzy zazwyczaj nie są świadomi jej posiadania. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia. SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny. Dzieci z SMA są przeważnie bardzo inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.

- fsma.pl

 

Zbiórkę znajdziecie TUTAJ.  

Redakcja

Komentarze (0)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu www.radiotczew.pl. Telkab Sp. z o.o. z siedzibą w Tczewie, ul. Jagiellońska 55 jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.

Pozostałe