SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni to choroba, która w pierwszej fazie odbiera dzieciom możliwość poruszania się, potem siadania i przełykania, a samym końcu oddychania. Na tę chorobę cierpi niespełna dwuletni Aleksander Lewandowski z Czarnej Wody, niedaleko Starogardu Gdańskiego. Chłopiec na co dzień dzielnie walczy z chorobą, poddaje się zabiegom rehabilitacyjnym, konsultacjom medycznym i czeka aż rodzicom uda się zebrać blisko 10 milionów złotych na terapię genową. A czas ucieka ponieważ lek można podać dziecku do 24 miesiąca życia lub do wagi 13,5 kilograma. Olek w tej chwili waży 11 kilogramów. Na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka na leczenie chłopca.
Niestety, choroba u Olka została bardzo późno zdiagnozowana.
Otrzymaliśmy informację że dzieje się coś bardzo niepokojącego [...] był wiotki i miał obniżone napięcie. To jest takie wrażenie jakby dziecko przelewało się przez ręce.
- Michał Lewandwoski, tata Olka
Prawidłowe leczenie i rehabilitacja zostały wdrożone dopiero w tym roku. Chłopiec obecnie otrzymuje lek refundowany, który podnosi ilość białka, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni ale niestety nie powoduje, że organizm sam zaczyna to białko wytwarzać. Natomiast terapia genowa dokonuje zmiany w wadliwym zapisie genetyczny chorej osoby i sprawia, że przyczyna choroby zostaje usunięta.
W przypadku Olka zostało bardzo mało czasu na podanie leku. Rodzice walczą z całych sił, ale bez wsparcia darczyńców nie będzie możliwe uratowanie chłopca.
Choroba jest bardzo ciężka i postępuje, nie wiemy co może się wydarzyć kolejnego dnia, jaką umiejętność może Olek utracić lub co może się wydarzyć.
Cały czas bardzo się boimy.
- Michał Lewandowski, tata Olka
O walce jaką toczą rodzice chłopca możecie posłuchać poniżej w rozmowie, którą przeprowadziliśmy z Michałem Lewandwoskim, tatą Olka:
Jak można przeczytać na stronie Fundacji SMA, szacuje się, że w Polsce rocznie diagnozę, że dziecko choruje na rdzeniowy zanik mięśni słyszy około 40 rodziców.
Zbiórka na rzecz Olka kończy się 1 stycznia 2021 roku. Każdy z nas może pomóc.
Napisz komentarz
Komentarze