Maleńka Daria choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Pilnie potrzebuje ponad 10 milionów złotych na leczenie w Stanach Zjednoczonych! [ROZMOWA]

  • 21.05.2020, 13:33 (aktualizacja 28.05.2020, 14:54)
  • Redakcja
Maleńka Daria choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Pilnie potrzebuje ponad 10 milionów złotych na leczenie w Stanach Zjednoczonych! [ROZMOWA] fot. siepomaga.pl

Podziel się:

Oceń:

Daria Szepietowska skończyła osiem miesięcy i bardzo potrzebuje naszej pomocy. U dziewczynki zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu 1, chorobę genetyczną, która prowadzi do śmierci przed ukończeniem 2 roku życia.

WALKA Z CZASEM

Dziewczynka urodziła się na Białorusi, jej rodzice w poszukiwaniu pomocy przyjechali do Polski. Niestety, jej kraj urodzenia nie gwarantuje leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, a lekarze wprost powiedzieli, że nie są w stanie pomóc dziecku. Galina i Aleksander, rodzice Darii żeby ratować córkę porzucili całe swoje dotychczasowe życie. Od niedawna mieszkają w Tczewie. Tutaj dziewczynka została objęta opieką specjalistyczną. Niestety, jedyną szansą Darii na wyzdrowienie jest niezwykle kosztowana terapia genowa, która prowadzona jest w Stanach Zjednoczonych. Środki na leczenie rodzina stara się pozyskać poprzez Fundację "Się Pomaga"Daria jest ich drugim dzieckiem, pierwszy syn - Andrzej urodził się zdrowy, dlatego rodzice nie spodziewali się, że cokolwiek złego mogłoby stać się ich córce. Mimo, że dziewczynka urodziła się jako wcześniak diagnozę rodzice usłyszeli gdy Daria miała 4 miesiące. Wiedzą, że aby uratować dziecko muszą walczyć z czasem. 

- fot. siepomaga.pl

 

Z USA dostaliśmy już kosztorys terapii genowej - jedynego sposobu, by powstrzymać postęp choroby. Niestety, to najdroższe leczenie świata. Mamy tylko kilka miesięcy, by zebrać ponad 10 milionów złotych. 

Mamy katastrofalnie mało czasu. Daria skończyła już 8 miesiąc. Aby terapia genowa była jak najbardziej skuteczna, musi rozpocząć się jak najszybciej. Gdybyśmy mieli taką fortunę, nawet dzisiaj, bo każdy dzień jest na wagę życia. Błagamy, z całego serca, pomóż nam. Tylko dzięki pomocy tysięcy ludzi nasze dziecko ma szansę żyć.

- Galina i Aleksander, rodzice Darii

 

10 MILIONÓW ZŁOTYCH MOŻE URATOWAĆ ŻYCIE DZIEWCZYNKI

Leczenie Darii jest niezwykle kosztowne. Rodzice dziewczynki wierzą, że możliwe jest utrzymanie ich córki przy życiu. O walce, którą toczą opowiedziała nam Galina Szepietowska, mama Darii. Zapraszamy do wysłuchania rozmowy: 

loadingŁaduję odtwarzacz...

 

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostatecznosci częściowego albo całkowitego paraliżu.

Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90% przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. SMA jest wynikiem wady genetycznej – mutacji w genie SMN1. Mutację tę osoba chora otrzymuje po obojgu rodziców, którzy zazwyczaj nie są świadomi jej posiadania. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia. SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny. Dzieci z SMA są przeważnie bardzo inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.

- fsma.pl

 

Zbiórkę znajdziecie TUTAJ.  

Redakcja

Komentarze (0)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu www.radiotczew.pl. Telkab Sp. z o.o. z siedzibą w Tczewie, ul. Jagiellońska 55 jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.

Pozostałe